BID als Seltene Erkrankung

[christof5]

BID ist seit dem vorigen Jahr als „Seltene Erkrankung“ gelistet. Was eine SE ist und was dafür organisiert wurde (und vielleicht für uns Vorteile bringen kann), hat das BMG hier zusammengestellt:
https://www.bundesgesundheitsministeriu ... html#c3525

Es gibt eine EU-weit gepflegte Datenbank Seltener Erkrankungen (https://www.orpha.net), wo man BID nun findet (ORPHA:623789). Das Team, das das Orphanet betreut, ist schwer beschäftigt, deshalb ist dort bis dato nicht viel Inhalt eingepflegt worden.

Mit dem Eintrag im Orphanet war es möglich, in den deutschen „SE-Atlas“ aufgenommen zu werden. Der SE-Atlas ist für Deutschland bereitgestellt und listet SE und Verweise auf Selbsthilfegruppen und Experten. Dort findet man nun auch BID (https://www.se-atlas.de) und als Selbsthilfeorganisation das BID-DACH-Forum.

LG Christof

[Marc]

Danke für die Info Christof ... vor kurzem war ja "Tag der seltenen Erkrankungen" und da wollte ich eigentlich ein passenden FB Post machen .... hab. ich aber dann irgendwie nicht ... durch deine Info weiß ich jetzt das BiD tatsächlich da aufgenommen ist ...

[christof5]

Da BID als Seltene Erkrankung gelistet ist, erreichte uns Anfang Februar 2024 folgende Mail vom

"SelEe Team der Hochschule Hof und der Goethe Universität Frankfurt"

wir würden gerne anlässlich des anstehenden Tags der Seltenen Erkrankungen auf unsere SelEe-App (www.selee.de) aufmerksam machen.

Hier einige Fakten über SelEe:
Das Projekt wird seit 2021 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Auch nach dem Auslauf der Projektlaufzeit in diesem Jahr betreiben wir die App weiter.
Die App beinhaltet ein digitales Tagebuch mit dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gesundheitsdaten aufzeichnen und auswerten können.
Die App wurde gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und interessanten Bürgerinnen und Bürgern entwickelt
Die App ist kostenlos und steht für Android als auch iOS zur Verfügung.
Die App setzt auf die gängigen ethischen als auch datenschutzrechtlichen Standards
Derzeit nutzen über 1000 Nutzerinnen und Nutzer die SelEe-App.

Unter www.selee.de findet man Details. Die Datenerhebungsphase scheint laut Projektplan mit Ende letzten Jahres abgeschlossen zu sein. Es ist eine übergreifende, und keine Krankheitsspezifische Erhebung. Leider kann ich in Ö die App nicht downloaden, scheint auf D beschränkt zu sein.
Vielleicht mag ja jemand dort reinschauen?

LG Christof

[Marc]

Heute am 29.02.2024 ist der internationale "Tag der Seltenen Erkrankungen" -Rare Disease Day-
#Shareyourcolours

ein guter Zeitpunkt mal wieder allen Peoples zu zeigen welchen Rucksack wir so mit uns rumschleppen ...