BID ist seit dem vorigen Jahr als „Seltene Erkrankung“ gelistet. Was eine SE ist und was dafür organisiert wurde (und vielleicht für uns Vorteile bringen kann), hat das BMG hier zusammengestellt:
https://www.bundesgesundheitsministeriu ... html#c3525
Es gibt eine EU-weit gepflegte Datenbank Seltener Erkrankungen (https://www.orpha.net), wo man BID nun findet (ORPHA:623789). Das Team, das das Orphanet betreut, ist schwer beschäftigt, deshalb ist dort bis dato nicht viel Inhalt eingepflegt worden.
Mit dem Eintrag im Orphanet war es möglich, in den deutschen „SE-Atlas“ aufgenommen zu werden. Der SE-Atlas ist für Deutschland bereitgestellt und listet SE und Verweise auf Selbsthilfegruppen und Experten. Dort findet man nun auch BID (https://www.se-atlas.de) und als Selbsthilfeorganisation das BID-DACH-Forum.
LG Christof