Vorstellung

[Amputeeleg]

Hi,

ich wollte mich mal schnell vorstellen.

Bin jetzt zwar neu hier aber vor über 6 Jahren war ich schon mal hier Angemeldet da ich unbedingt LBK sein wollte.

Mir ging es damals echt schlecht und hatte auch nicht so schöne Gedanken und mein ganzes Privatleben kam fast zum erliegen der Job hat gelitten und meine Beziehung ging fast in die Brüche, dann habe ich selber die Reißleine gezogen und einen Plan gemacht wie ich mich selber von den mittlerweile echt schweren Depressionen und den ständigen Gedanken befreien kann.

So ist mein Plan über ein Jahr lang gemacht worden bis ich ihn dann umgesetzt habe, weil aktiv wird einem leider niemand helfen schon gar kein Arzt oder Psychologe das habe ich jahrelang versucht aber ohne Erfolg. Das einzige was mir geholfen hat war die Amputation die ich dann erzwungen habe und seit dem Tag der OP bin ich erlöst ich habe keine schlimmen Gedanken mehr keine Depressionen, mir geht es richtig gut so wie es ist und das jetzt schon knapp 6 Jahre.

Ich habe immer wieder kontakt zu Menschen denen es genau so geht und daher habe ich mich mal neu angemeldet um zu erfahren ob es mittlerweile Neuigkeiten gibt aber leider muss ich feststellen das es sehr langsam voran geht und einem nach wie vor nicht richtig geholfen wird. Mann wird quasi sich selber überlassen und ich kenne leider viele die damit schwer zu kämpfen haben. Wer an einem Austausch und Erfahrungen interessiert ist kann sich ja gerne melden.

Damals hatte ich auch niemanden zum reden, weil mit dem Thema geht ja niemand bei seinen Freunden hausieren ich hatte regelrecht Panik vor der Reaktion und da hat mir dieses Forum sehr geholfen weil Mann mit gleichgesinnten reden kann, reden befreit ungemein.
Irgendwann war es dann soweit und da habe ich es meinem Lebenspartner erzählt mit Bezug auf dieses Forum er war zwar sehr geschockt aber hatte schließlich Verständnis für mein leiden und hat es dann akzeptiert.
Ansonsten kennt in meinem Umfeld niemand die Wahrheit weil ich nach wie vor angst habe als verrückt abgestempelt zu werden auch wenn es Studien gibt die belegen das es eine Krankheit ist aber Menschen ohne wissen können sehr grausam sein daher dieser weg.

Gruß und viel Erfolg an alle haltet durch

[Markers]

Ja in diesem Dilema in dem du warst, stecke ich i.m. und du hast recht, es geht langsam vorran trotz ICD-Eintrag; denke das hat auch was mit Kosten-Nutzenfaktor und Gewinnmarge der "Gesundheitsindustrie" zu tun! Man verdient nunmal mehr an uns wenn man uns Jahrelang mit Tabletten und Therapien versorgt als einmalig mit Prothese oder Rollstuhl; zumindest wird das ein Punkt von mehreren sein.

[markus.ni]

Hallo Ihr beiden!
Insbesondere Dir Amputeeleg vielen, vielen Dank für Deine Beschreibungen bzw. für Deinen Bericht. Ich glaube auch, dass mir nur eine reale, finale Amputation helfen wird; alles andere ist Geldschneiderei der sogenannten Therapeuten und der Pharmaindustrie. Mir ist dabei sehr wohl bewusst, dass es mit den Amputationskosten nicht getan ist. Die und die direkten Kosten danach würde ich sogar selbst tragen; eine Versorgung mit Prothese wäre bei (fast) unmöglich; ich wünsche auch keine. Den Rollstuhl und die notwendigen Gehhilfen, irgendetwas brauche ich dann ja wohl doch, würde ich dauerhaft ebenfalls selbst tragen.
@Amputeeleg: Wie hast Du Deine Amputation herbeigeführt? Gern auch als PN.
LG Markus

[Skippy27]

Hallo
Ich bin auch neu hier und würde gerne auf Deinen Beitrag antworten. Ich bin vieleicht nicht der richtige BIID Patient aber meine Geschichte finde ich passt hier zu 90% auch hinein. Ich versuche es in Kürze mal zu erklären.
Ich bekam vor über 5 Jahren rechts ein neues Knie eingebaut. Die OP verlief eigentlich sehr gut nur die Nachbehandling verlief bei mir falsch. 1 Tag nach OP schon KG Anwendung bei einem Patienten der im Normalleben Blutverdünner nemen muss war zu früh. Ich bekam Einblutungen so das sie nach 4 Tagen noch mal Operieren musste. Das hat dem Knie gar nicht gefalle. Ich konnte zwar irgentwann laufen aber schlechter und schmerzhafter als vorher. Zu meinem Pech bin ich vor 3 Jahren gestürzt und in die Beugung gefalle. Danach wurden die Probleme schlimmer und die Ärtzt rätzelten nur rum. Das es eine Nerven Sache ist war klar aber Sie behandelten alle verkehrt und machten es nur schlimmer. Nun gehe ich seit 14 Monaten an Krücken und sitze im Rollstuhl weil ich das Bein nicht mehr voll belasten kann. Zeitweise überhaupt nicht. Ich bin raus aus dem Leben, ich bin Handwerker und kann kein Nagel mehr in die Wand schlagen weil die Erschütterung im Körper die Nerven im Bein reizen würde. Auch beim Autofahren sind die kleinen Vibrationen unangenehm und verursachen Schmerzen. Seit dem war mir klar das mit dem Bein wird nicht mehr. Ich wollte die Amputation. Ich bin jetzt 61 Jahre und würde mir zutrauen das laufen mit einer Protese noch zu erlernen. Aber wie Ihr ja alle wisst stößt man da nur auf taube Ohren. Ich war letztes Jahr in einer Klinik wo der Arzt mir erst Hoffnung machte um mich dann doch abzulehnen. Da sagte ich wörtlich "muss man sich denn erst vor die Notaufnahme setzen und selber Hand anlegen bevor man enst genommen wird" darauf hin sagte er, er würde noch mal mit einen Kolegen sprechen, ich solle drauße warte. Nach 1 Std. holte man mich ab und brachte mich in ein aderes Zimmer, dort wartete im Nebenraum die Polizei und hat mir Handschellen angelegt und mich durchsucht. Danach brachte man mich in die Klapse wo ich einer Psychologin vorgestellt wurde. Ich musste die Nacht dort bleiben und konnte nächsten Tag nach einigen Gesprächen und Veststellung das ich doch normal bin wieder nach Hause. Seit dem vertraue ich keinen Arzt mehr.
Ich möchte noch mal klarstellen, meine Geschichte ist eine andere als bei den meisten Leuten hier im Forum aber es geht auch um den Wunsch einer Amputation und leider keine Hilfe bekomme. Außer meiner Frau kann man sich niemandem anvertrauen. Man würde als verrückt abgestempelt werden. Wie sollen sie es auch verstehen wenn nicht mal die Ärzte es verstehen. Es gibt auch kein Forum für meine Probleme. Da ich nie wieder bei einem Arzt mit dem Thema anfangen würde habe ich auch einen Notfallplan entwickelt. Muss aber sagen das mir trotz großer Probleme der Mut bis jetzt gefehlt hat. Eine vernünftige Vorbereitung mit Ärzten und dann die OP wäre mein Wunsch aber den gibt es in diesem Land nur sehr sehr selten. Nun habe ich das erste mal bei dir gelesen das du etwas getan hast und dann Amputiert wurdest. Ich kann es verstehen das du es hier nicht näher beschreibst. Würdest du ev. über PN mit mir Kontakt aufnehmen, ich wäre dir sehr dankbar. Ich weiß noch gar nicht wie das hier mit PN geht kenne es nur von Facebook. Vieleicht klappt es ja noch.

Viele Grüße Skippy

[Luna]

Irgendwie klappt das bei mir mit neuen PN‘s auch nicht richtig.
Deshalb schreibe ich hier.

Habe mir die Krankengeschichte von Skippy durchgelesen und hätte da einen neuen Anhaltspunkt.

Kann es sein, dass sich bei dir ein Morbus Sudeck (CRPS) entwickelt hat?
Verstehe mich nicht falsch. Ich bin absolut keine Medizinerin. Bin aber letzthin auf Instagram auf dieses Krankheitsbild gestossen.
Bei Google findest du noch mehr Infos dazu.
Vielleicht ist das ein neuer Anhaltspunkt für dich und die Ärzte.

Ich wünsche dir alles Gute.
Luna

[Skippy27]

Hallo Luna
Die Ärzte sind sich da nicht sicher, die einen sagen ja die anderen Nein. Ich habe mich in einer Klinik vorgestellt die CRPS speziell behandelt. Dort sagte man mir wieder ich hätte kein CRPS. Die typischen CRPS Symptome habe ich auch nicht. Das ganze Narbengewebe ist nicht i.o und irritiert die Nerven. Sie trauen sich dort aber nicht zu Operieren weil Sie Angst haben mir den Krankenhauskeim einzuschleppen, den bekommt man an der Protesr nicht mehr weg. Also, ich drehe mich im Kreis.
Aber danke für deine Antwort.
LG Skippy

[Andy1972]

Lieber Skippy,

das ging mir auch so. Ich habe auch CRPS aber ausgeheilt in meinen Akten stehen.

Bitte geh zu Hausarzt und lass Dich für CRPS ins Krankenhaus einweisen. Dort bekommst Du einen Vorstationären Termin.
Bei dem Termin soll bitte (nimm Dir bitte zu dem Termin einen festen Gegenstand, wie Spraydose mit).
Dieser Neurologe soll Schmerzpunkte mit dem Gegenstand (fest eingedrückt in dem Bein) feststellen.

Wenn Du bei dem ersten Mal "Aua" rufst, danach auch, hast Du CRPS.
Der Neurologe soll einen Kollegen holen, beide müssen feststellen, dass Dein Bein nicht glitschig ist, bei Berührung weh tut und glasig aussiet. Die Haare der beiden Beine müssen verglichen werden.

Mit dem Bericht des Arztes, kannst Du möglichen CRPS widersprechen.
War bei mir auch so.

Ich schreibe das so öffentlich in dem Chat, weil ich empört bin, dass auf meinen Bericht nur Du geschrieben hast.
Alle Anderen halten sich zurück.

Wir können nur etwas bewirken, wenn mann an einem Strang zieht!

Liebe Grüße
Andy1972