Vorstellung

[Anouk]

Hallo in Runde
Ich lese schon ein Weilchen immer mal wieder mit und bin froh, dieses Gorum gefunden zu haben. Neben diversen psychischen anderen KrNkheiten, habe ich wohl auch BID. SCHÖN, dass das Kind jetzt einen Namen hat und ich nicht mit mir hadere, ob ich einfach 'spinne", so abartige Wünsche zu haben.
Schon seit meiner Kindheit möchte ich eine körperlich einschränkende Behinderung haben.
Momentan bin ich am Anfang des Inkontonenztrainings und trage seit einer Woche wirklich IMMER, auch bei der Arbeit, eine Windel, trinke entsprechen...
Wo ich mich aber vor allem nach sehne, ist eine Querschnuttlähmung im Bereich C5/C6.
Leider kann ich mir so einfach keinen Rolli zulegen...was aber ein großer Wunsch wäre, um wenigstens ein bisschen so sein zu können, dass ich mich richtig fühle in meinem Körper.
Von meinem Mann bekomme ich da leider gar keine Unterstützung oder Verständnis. Wie ist das bei euren Partnern, so ihr denn in einer Beziehung, evtl auch noch mit Kindern im Haus, lebt?
VG
Anouk

[Anouk]

Ach ja...ich komme aus Niedersachsen, Nähe Raum Braunschweig und bin 56 Jahre jung

[Anouk]

Hallo ihr Lieben
Wollte nur kurz berichten, dass mein Mann meinen "kleinen" Wunsch nach Inkontinenz wohl verdaut hat und dazu steht, dass es nunmal so ist. Er ist sogar davon ausgegangen, dass ich jetzt gleich Stuhl Inko werden möchte. Na ja, wenn ich ehrlich bin, die "Gefahr" beim Harninko Traing besteht ja und ich wäre nicht böse drum. Ein klitzekleines bisschen von dem, was mich erwarten würde, wenn doch nur mein größter Wunsch in Erfüllung gehen würde.
Heute habe ich mit meiner Lieblingskollegin zusammen gearbeitet und hab mir dann irgendwie gedacht...jetzt oder nie...und hab ihr im Vertrauen erzählt, dass ich 24/7 Windeln brauche bzw. 100% Harninko bin...was ja noch nicht so ist, aber gefühlt geht das Training gut vorwärts. Ich habe ihr gesagt, dass es nichts Organisches ist, sondern psychisch bedingt und man da nichts machen kann ( sonst kommen nachher noch lauter gutegemeinte Ratschläge, was man dagegen tun kann).
Euch noch einen schönen Abend....und vielleicht wohnt ja jemand so im Umkreis von 200km, der schon einen Rolli hat und mich mal zu einer Fahrt mit seinem/ihrem Rolli einladen würde

[Simon]

Hallo Anouk, willkommen.

Also eine QSL C5/C6 ist schon ziemlich heftig. Das bedeutet sehr viel Assistenzbedarf, aber das weißt Du natürlich.

Jemand mit dieser Behinderung wird normalerweise mit Blasenstimulator oder Katheter "versorgt", da es nicht so einfach ist mal eben die Windel zu wechseln.

Eventuell ergibt es sich ja mal, dass wir uns treffen können, zumindest hätte ich einen "passenden" Rolli.

[Anouk]

Hi Simon
Das wäre schon cool. Wo kommst du her?
Das mit den Windeln hat sich dann erledigt, das ist klar...aber momentan eine kleine Behinderung, die ich real leben kann. Problem bei C5/C6 ist natürlich, dass keiner genau sagen kann, was an Komplikationen auf mich zukommt und ich möchte diesen Zustand dann ja möglichst viele Jahre erleben..
LG Anouk

[Simon]

Problem bei C5/C6 ist natürlich, dass keiner genau sagen kann, was an Komplikationen auf mich zukommt

Spasmen, Dekubitus, Darmlähmung, gestörtes Temperatur-Empfinden, eingeschränkte Lungenfunktion, um nur mal paar zu nennen.

Dazu kommt Hilfebedarf bei praktisch allem: Anziehen, Essen, Waschen usw.

Würde ich mir gut überlegen ob nicht als "Kompromiss" eine Paraplegie in Frage kommt.

[christof5]

Würde ich mir gut überlegen ob nicht als "Kompromiss" eine Paraplegie in Frage kommt.

Hi Simon,
dass BID "kompromissbereit" wäre, habe ich noch nie gehört. Entweder gehören z.b. Hände zum Körperbild oder nicht - spreche da aus eigener Erfahrung. Wäre schön, könnte man das selbst gestalten, ist aber nicht. Mit allen damit verbundenen Konsequenzen.
LG Christof

[Marc]

Würde ich mir gut überlegen ob nicht als "Kompromiss" eine Paraplegie in Frage kommt.

Hi Simon,
dass BID "kompromissbereit" wäre, habe ich noch nie gehört. Entweder gehören z.b. Hände zum Körperbild oder nicht - spreche da aus eigener Erfahrung. Wäre schön, könnte man das selbst gestalten, ist aber nicht. Mit allen damit verbundenen Konsequenzen.
LG Christof

doch das hat man schon gehört ... auch von Betroffenen hier nach Umsetzung ... doch das ist kein Thema für den Öffentlichen Bereich

[Simon]

Würde ich mir gut überlegen ob nicht als "Kompromiss" eine Paraplegie in Frage kommt.

Hi Simon,
dass BID "kompromissbereit" wäre, habe ich noch nie gehört. Entweder gehören z.b. Hände zum Körperbild oder nicht - spreche da aus eigener Erfahrung. Wäre schön, könnte man das selbst gestalten, ist aber nicht. Mit allen damit verbundenen Konsequenzen.
LG Christof

Ich habe nicht von ungefähr Anführungszeichen verwendet. Aber hier im öffentlichen Bereich werde ich das nicht vertiefen.

[Jonas_88]

Hallo.
Leider konnte ich noch nicht pretendem weil ich keinen Rollstuhl habe leider.

Aber dicke Windeln trage ich schon öfter